El Programa de Salud Integral para la Persona con Discapacidad Auditiva en Venezuela. 2008-2016

Introducción

Venezuela, país con 916.445 km2 de superficie más 159.542 km2 de zona en reclamación, con población superior a los 30,6 millones de habitantes y valor del Índice de Desarrollo Humano de 0,764 para 2014, mantiene, desde mil novecientos noventa y nueve, un conjunto sistemático de proceso de cambios y  transformaciones tendientes a la construcción de un Estado democrático y social de derecho y justicia, fundamentado en los principios de universalidad, equidad y resguardo de los derechos sociales. Con este fin, las acciones de gobierno han re-establecido la función del Estado como garante de los principios enunciados. Así, el Ministerio del Poder Popular para la Salud, se compromete con la generación de las condiciones favorables que aseguren el derecho a la vida y a la salud, orientado en los enfoques de igualdad ante la Ley y la equidad de género, etnia, territorio y clase social, dando cabida a la participación activa y protagónica de individuos, grupos y comunidades. Se privilegia el papel  de la comunidad en la planificación, ejecución, control, seguimiento y evaluación de acciones en salud.

En el ámbito de la persona con discapacidad se plantea el  enfoque en los aspectos positivos y potencialidades de funcionamiento, dentro de un marco conceptual integrador bio-psico-social, guiado por la Clasificación Internacional del Funcionamiento y la Discapacidad  (CIF), cuidando la intervención en todos los niveles de atención en salud.

Con estos fundamentos políticos se crea en 2005 el Programa de Atención en Salud para la Persona con Discapacidad (PASDIS), adscrito al entonces Viceministerio de Redes de Servicios de Salud. La propuesta del programa es superar los conceptos de enfermedad y discapacidad como rectores de las acciones públicas y convertir los conceptos de salud, capacidad y calidad de vida en las visiones permanentes hacia las cuales dirigir las ejecutorias oficiales.

          Uno de los Sub Programas establecidos es el de la Atención en Salud para la Persona con Discapacidad de la Audición- Lenguaje- Habla- Voz.  El Sub Programa está diseñado de acuerdo con los lineamientos generales del PASDIS, por lo cual se aplican ocho estrategias de gestión: i) promoción del funcionamiento humano; ii) prevención de la discapacidad; iii) habilitación/rehabilitación; iv) asistencia y apoyo a la persona con discapacidad; v) equiparación de oportunidades; vi) investigación e innovación tecnológica; vii) formación y capacitación; viii) información y vigilancia epidemiológica. Todas las actividades y recursos se planifican a partir de estas ocho estrategias.

En nueve años de funcionamiento el Sub Programa ha dedicado el grueso de los recursos a la discapacidad más prevalente del área, que es la discapacidad auditiva. Según estimaciones hechas por el Programa, la discapacidad auditiva afecta a más de ochocientas mil personas en Venezuela. Se estima que de esta cantidad 49% tiene deficiencia auditiva moderada, 33% deficiencia severa y 18% deficiencia profunda. Por otra parte, se calcula que 8% de la población con discapacidad auditiva es de cultura sorda y usa lengua de señas (Tabla 1).

De este modo, la historia del Sub Programa, de 2006 a 2015, se centra en la organización de un sistema de atención orientado a la satisfacción de las necesidades de salud de las personas con discapacidad auditiva. Por tal motivo, en este artículo expondremos solo lo relativo al área Audición y haremos mención al mismo como (Sub) Programa Auditivo.

En el Programa Auditivo en Venezuela se aplica además un enfoque lingüístico-cultural que distingue las diferencias en las capacidades de las personas con cultura sorda y lengua gestual y las personas con cultura sonora y lengua oral. Este enfoque resulta en la identificación tanto de planes comunes como de planes distintos en la provisión de salud integral que el sistema público ha de ofrecer para satisfacer sus necesidades para ambos segmentos de población.

Antecedentes

            En 2006 la situación de la atención pública en salud para las personas con discapacidad auditiva se resumía en un precario estado: a) ausencia de promoción de cuidados del oído y la audición al nivel de las comunidades; ii) inexistencia de políticas de difusión de prevención de la discapacidad auditiva en los ámbitos críticos: perinatal, preescolar y laboral; iii) existencia de apenas cuatro servicios de foniatría a nivel nacional con equipamiento (incompleto) para el diagnóstico de deficiencias auditivas en adultos; precaria presencia de personal con competencias específicas en habilitación/rehabilitación auditiva y del lenguaje/habla; iv) deficiencias severas en la asistencia y apoyo a la persona con discapacidad auditiva usuaria de lengua oral o de lengua de señas; v) difícil y costoso acceso a las tecnologías auxiliares auditivas (audioprótesis, implante coclear); vi) nulidad de líneas de investigación, evaluación de tecnologías específicas del área y ausencia de propuestas programáticas para la innovación tecnológica; vii) inexistencia de planes públicos para la formación de talento humano en el área de la fonoaudiología; insuficiente cantidad de programas de postgrado médico en foniatría, concentración de los mismos en dos regiones del país; carencia de planes de capacitación en tecnologías blandas y duras de detección, diagnóstico e intervención auditiva;  viii) vacío de un sistema de información y vigilancia epidemiológica pertinente en el área.

            En este contexto, podría decirse que había muchísimo por hacer y una pequeña base desde la cual partir. Sin embargo, se identificaron fortalezas y oportunidades resaltantes: a) presencia de médicos especialistas en Foniatría en al menos quince de las veinticuatro entidades federales; con  este talento humano podía apalancarse la creación de unidades de Foniatría en los Servicios de Rehabilitación institucionales (hospitalarios) desde los cuales basar la atención específica en Audición-Lenguaje-Habla-Voz; b) asignación de un Departamento de Rehabilitación al Programa PASDIS en el cual podrían ensayarse las tecnologías auxiliares así como establecer y desarrollar las líneas de formación, capacitación e investigación originales; c) identidad con los Planes del Ministerio del ramo de la Educación Universitaria en la necesidad de desarrollar un currículo público de formación de pregrado en Fonoaudiología; d) identificación y aplicación de fuentes de financiamiento gubernamental extraordinario ya en el marco de la cooperación internacional, ya en el marco de la articulación inter institucional para el desarrollo de proyectos en el área; e) oportunidad de inversión de recursos ordinarios en asociación estratégica con actores privados para el desarrollo de proyectos puntuales.

            De este modo se establecieron los Objetivos del Sub Programa para el lapso 2006-2012.

1.      Desarrollar el establecimiento de Unidades de Foniatría en 16 entidades federales del país para el diagnóstico e intervención de la discapacidad en el área de atención Audición/Lenguaje/Habla/Voz.

2.      Desarrollar una Red de Laboratorios de Audioprótesis en 16 entidades federales del país para la provisión gratuita de dispositivos de tecnología auxiliar de calidad y servicios de adaptación vinculados.

3.   Implementar el Protocolo de Despistaje Auditivo Universal Neonatal y del Lactante en los 100 centros con mayor prevalencia de nacimientos en las 24 entidades federales.

4.   Diseñar el Programa de Nacional de Formación en Fonoaudiología para su aprobación e implementación por el Ministerio del Poder Popular para la Educación Universitaria.

5.      Implementar el Protocolo Nacional de Implante Coclear para la óptima selección de los candidatos y propiciar la intervención quirúrgica en el sistema público de salud.

6.      Establecer un Programa de Capacitación permanente en Enfermería Audiológica en las 24 entidades federales para la reproducción de competencias en el talento humano encargado de la promoción, prevención y detección de discapacidad auditiva.

7.      Sistematizar la capacitación en Lengua de Señas Venezolana en al ámbito de los establecimientos de salud, específicamente en las áreas de emergencia y rehabilitación.

Los cinco primeros objetivos fueron logrados en su totalidad, aunque el segundo y el quinto pudieron alcanzarse en 2014. El sexto y el último objetivo siguen siendo logros no alcanzados.

Cifras de Inversión Financiera

Para la consecución de los objetivos enumerados anteriormente, las fuentes de financiamiento han sido principalmente tres. Una de carácter ordinario y dos de carácter extraordinario. La de carácter ordinario procede de los fondos del Presupuesto Operativo Anual del Programa PASDIS, del cual una porción se destinó para el logro de las metas relacionadas con el desarrollo de las Unidades de Foniatría y para las actividades de supervisión y capacitación que se realizan para el alcance de todos los objetivos.

Las fuentes de carácter extraordinario proceden de los fondos provistos por un lado, por el Convenio de Cooperación Cuba-Venezuela, que mediante cinco contratos anuales ha permitido el financiamiento de la Red de Laboratorios de Audioprótesis (establecimiento y funcionamiento) y de la implementación del Protocolo de Despistaje Auditivo Universal Neonatal y del Lactante. El Convenio, suscrito al más alto nivel político entre ambos países para diversas áreas, privilegia el sector salud y se circunscribe a la cooperación técnica y tecnológica, así como al intercambio metodológico. Ambos países se han beneficiado de los recursos materiales y de naturaleza intelectual que se han derivado de la experiencia.

El otro origen financiero ha procedido del fondo de aportes por responsabilidad social empresarial. El PASDIS ha ejecutado proyectos que han recibido dinero proveniente de estos Fondos.

En menor escala ha habido otras fuentes para asuntos muy puntuales, generadas por la articulación con otros entes gubernamentales, sobre todo relacionados con el objetivo de capacitaciones o de aporte de algunos insumos, tales como la empresa Petróleos de Venezuela o el Ministerio del Poder Popular para las Comunas y la Protección Social.

Resultados obtenidos

                El desenvolvimiento del Programa ha conllevado, como declaramos párrafos atrás, al logro de un alto porcentaje de los objetivos planteados para el lapso 2006-2012  y las metas relacionadas con ellos. Para el momento actual, los resultados han sido los siguientes:

-          Se establecieron veintisiete Unidades de Foniatría en igual cantidad de Servicios hospitalarios en dieciséis entidades federales del país para el diagnóstico e intervención de la discapacidad en el área de atención Audición/Lenguaje/Habla/Voz. Estas unidades están nucleadas alrededor del recurso médico especializados en Foniatría y equipadas con el conjunto de tecnologías necesarias para el examen de la audición en niños, niñas y adolescentes y adultos: audiometría, audiometría por refuerzo visual, impedanciometría, potenciales evocados auditivos, emisiones otoacústicas. Esto representó un incremento de 675% en la cantidad de Servicios de Foniatría disponibles, en un territorio que abarca el

-          Se ha instalado una Red Nacional de Laboratorios de Audioprótesis en 16 entidades federales del país para la provisión gratuita de dispositivos de tecnología auxiliar de calidad y servicios de adaptación vinculados (elaboración de moldes auditivos duros y blandos, carcasas de intraauriculares, revisión, mantenimiento y reparación de dispositivos, adaptación, ajustes de programación electroacústica, educación del usuario en la utilización del dispositivo). La Red es una experiencia inédita en el país. Durante sus años de actividad ha logrado beneficiar 14.880 personas, de las 24 entidades federales, con 25.251 dispositivos.

-          Comenzó a implementarse el Protocolo de Despistaje Auditivo Universal Neonatal y del Lactante por la distribución de 115 equipos de registro de emisiones Otoacústicas con una misma plataforma tecnológica. Los equipos están en 92 hospitales, maternidades o centros materno-infantiles donde ocurren nacimientos. La tasa de natalidad en Venezuela está en alrededor de 2.080-2.140 nacidos vivos por cada cien mil habitantes, con cerca de 600.000 nacimientos al año, de los cuales poco más del 50% ocurre en estos centros donde se ha implementado el Programa.

-          Se diseñó el Programa de Nacional de Formación en Fonoaudiología (PNF-Fa) con un currículo basado en competencias en un plan de cuatro años, en el que se incorporaron líneas curriculares de integración sociopolítico-cultural y epidemiología, salud pública y discapacidad, con componentes transversales de atención comunitaria para la persona con discapacidad, a la par de las líneas de desarrollo de competencias técnicas y tecnológicas y en atención de las alteraciones de la comunicación. El Ministerio del Poder Popular para la Educación Universitaria aprobó este diseño y autorizó a seis universidades públicas para la administración del plan de estudios. Tres de ellas lo han desarrollado y en 2017 egresará la primera cohorte del PNF-Fa.

-          Logró implementarse el Protocolo Nacional de Implante Coclear, cuyo foco central es la óptima selección de los candidatos mediante un baremo aplicado por el médico foniatra quien considera los factores y resultados de las evaluaciones por foniatría, otología, terapia del lenguaje, audiología, psicología, psicopedagogía y trabajo social en un período de al menos seis meses de observación con adaptación de audioprótesis. Se logró coordinar con un Hospital público la intervención quirúrgica gratuita de los candidatos seleccionados, donde además se efectúan los servicios de calibración y re calibración. Se ha capacitado talento humano en la terapia de habilitación auditiva y del lenguaje oral.

-          Se ha diseñado un currículo de 300 horas de capacitación en enfermería audiológica con el fin de fortalecer las competencias del talento humano que tiene a su cargo la aplicación del Protocolo de Despistaje Auditivo. Está pendiente su implementación.

-          No se ha logrado una metodología consistente para sistematizar el uso de Lengua de Señas Venezolana en las áreas de emergencia y rehabilitación de los establecimientos de salud, por lo cual la discriminación en la atención hacia la persona con cultura sorda sigue siendo una debilidad enorme en el sistema sanitario.

Desafíos

            Los desafíos que confronta el Programa para los próximos años involucran temas relacionados con la perduración y persistencia de lo establecido, más que los vinculados con objetivos de expansión o crecimiento.

El incremento del acceso y de la cobertura que el Programa posee con su capacidad instalada actualmente y su potencialidad plenamente desarrollada y operativa es el principal reto para los próximos años. Aproximar la cobertura del Protocolo de Despistaje auditivo neonatal al deseado 100% será un excelente logro en salud pública, y contar con normas legales que obliguen a todas las instituciones -las públicas no administradas por el ministerio de salud y las privadas- ampliará aún más la importancia de estas acciones.

En el contexto de la rápida obsolescencia y el envejecimiento del hardware de las tecnologías adquiridas, muchas de las cuales ya tienen seis años en uso,  el tema del mantenimiento preventivo, no siempre bien comprendido, y la ausencia de un sistema propio capacitado en el mantenimiento correctivo, se evidencia una amenaza importante para el sostenimiento de la aplicación de los Protocolos.

Otro reto importante es la consolidación de la formación y capacitación para el personal médico especializado y no especializado, el personal de enfermería especializado y el personal fonoaudiológico, dada la necesidad de fomentar la multiplicación de talentos de diversos niveles y competencias que sostengan la aplicación del Programa. Se trata de desarrollar currículos comprensivos de la persona con discapacidad, consustanciados con las necesidades del sistema público de salud e involucrados con la conceptualización y lenguaje CIF, así como con el enfoque lingüístico-cultural de la discapacidad auditiva.

La expansión hacia el ámbito comunitario es una vertiente importante que se centrará en los cuidados del oído y la audición y no solo en la identificación de las personas con discapacidad auditiva en la comunidad, que es hasta donde se ha llegado hasta el momento. Esta nueva orientación se fundamenta en el precepto de la promoción del funcionamiento.

La provisión de dispositivos de ayudas auditivas de calidad conlleva desafíos importantes. La idea de una fábrica nacional comporta obstáculos relevantes. Iniciar un proyecto propio e independiente tendrá un rezago tecnológico más o menos considerable, no digamos con la vanguardia de las grandes transnacionales, sino con el mínimo de exigencias que las personas con discapacidad ya usuarias de dispositivos requieren. Por lo tanto la decisión de por dónde iniciar este proyecto debe darse con la mejor opción posible de transferencia de tecnología.

La atención del segmento de población con cultura sorda y lengua gestual continúa con deficiencias importantes. Aunque se logró eliminar la limitante para el acceso de estas personas a dispositivos de tecnología auxiliar auditiva, persisten sus dificultades para ser comprendidos comunicacionalmente en los establecimientos de salud, una barrera que limita el ejercicio de su derecho a la salud.

Con estos desafíos en perspectiva se plantean los objetivos para el lapso 2013-2019:

1.      Fortalecer las Unidades de Foniatría existentes en 16 entidades federales del país para el diagnóstico e intervención de la discapacidad en el área de atención Audición/Lenguaje/Habla/Voz.

2.      Desarrollar el establecimiento de Unidades de Foniatría en las 8 entidades federales del país carentes de ellas, para el diagnóstico e intervención de la discapacidad en el área de atención Audición/Lenguaje/Habla/Voz.

3.      Sostener el funcionamiento de la Red de Laboratorios de Audioprótesis en 16 entidades federales del país para la provisión gratuita de dispositivos de tecnología auxiliar de calidad y servicios de adaptación vinculados.

4.  Desarrollar el establecimiento de la Fábrica Nacional de Dispositivos audioprótesicos.

5.     Establecer un departamento de electromedicina con fortaleza en el mantenimiento de hardware y software de los equipos audiológicos.

6.      Sostener el funcionamiento del Protocolo de Despistaje Auditivo Universal Neonatal y del Lactante en los 120 centros con mayor prevalencia de nacimientos en las 24 entidades federales.

7.      Extender el funcionamiento del Protocolo de Despistaje Auditivo Universal Neonatal y del Lactante a centros ambulatorios de la Región Capital.

8.      Resolver la obligatoriedad del Protocolo de Despistaje Auditivo Universal Neonatal y del Lactante en todos los establecimientos públicos y privados donde ocurran nacimientos.

9.      Implementar el Protocolo de Cuidados del Oído y la Audición en las comunidades de las 24 entidades federales para la promoción del funcionamiento y la prevención de la discapacidad auditiva.

10.  Establecer todas las etapas del Protocolo Nacional de Implante Coclear para la óptima selección de los candidatos, extensión de la intervención quirúrgica en el sistema público de salud y habilitación/rehabilitación en el sector público.  

11.  Diseñar Programas de Especialización de Postgrado en Fonoaudiología para su aprobación e implementación por el Ministerio del Poder Popular para la Educación Universitaria.

12.  Sostener el Programa de Capacitación permanente en Enfermería Audiológica en las 24 entidades federales para la reproducción de competencias en el talento humano encargado de la promoción, prevención y detección de discapacidad auditiva.

13.  Establecer 5 sedes de extensiones de Postgrado de Especialización en Foniatría en cinco ciudades del país.

14.  Sistematizar la capacitación en Lengua de Señas Venezolana en al ámbito de los establecimientos de salud, específicamente en las áreas de emergencia y rehabilitación.

Proyección

            Con la elevación administrativa en julio de 2015 del Programa PASDIS a Dirección General dentro del Ministerio del Poder Popular para la Salud se conquista una posición importante para el logro de objetivos de Salud Pública de las Personas con Discapacidad. El Sub Programa de Audición/ Lenguaje/ Habla/ Voz pasa a ser administrativamente un Programa, lo cual abrirá oportunidades para el cumplimiento de los objetivos planificados.

            La visión del Programa es constituirse en garante del acceso a la salud integral de la persona con deficiencia y discapacidad auditiva, desde la promoción hasta la equiparación de oportunidades. La misión es ampliar la cobertura de las acciones preventivas y rehabilitadoras en salud auditiva.

            El impacto del Programa en la Salud de la población debe transcender a los indicadores tradicionales de calidad de vida, de manera que hay que proponer a partir de su propia experiencia cuáles indicadores sirven para medir mejor a largo plazo la satisfacción de la persona con discapacidad auditiva.

            La sustentabilidad económica del Programa mediante el  desarrollo firme de propósitos de empoderamiento tecnológico, visualizando el tema como un proyecto de envergadura nacional que toca a una tercera parte de la población (si consideramos el conjunto formado por el ocho por ciento de la población nacional afectada por discapacidad auditiva y sus familiares), debe tomar impulso en los próximos años. 

            La sustentabilidad educativa también debe continuarse como una directriz firme del Programa, desde la capacitación de las comunidades y de los profesionales de atención primaria en los temas promotores y preventivos hasta la formación permanente de los profesionales especializados. En este sentido se han echado bases que han de consolidarse y expandirse.

            En conclusión, declaramos que la experiencia acumulada en el desarrollo del Programa Auditivo en nueve años, no es transferible directamente a cualquier realidad pero permite utilizar los aciertos y los errores como un modelo de salud pública audiológica que efectúa prevención, detección temprana y atención de la discapacidad con incremento de la calidad de vida, en búsqueda de cobertura máxima en cantidad y en diversidad de manifestaciones dentro de la discapacidad auditiva.

           

Tabla 1.- Distribución de frecuencia relativa (porcentaje) según los grados de deficiencia auditiva discapacitante y la cultura comunicativa. Población de usuarios atendidos en la Red Nacional de Laboratorios de Audioprótesis. Venezuela, 2008-2016.  n=14.880 personas.
Grado de Deficiencia	Cultura sonora	Cultura Sorda	Subtotales
Moderada	48,5	0,5	49
Severa	29,5	3,5	33
Profunda	13,8	4,2	18
Totales	91,8	8,2	100